På denne siden finner du korte forklaringer på hva gluten og cøliaki er. Du kan følge linkene i teksten for mer detaljert informasjon. (Flere av linkene er på engelsk. Dette skyldes at mange artikler og forskningsrapporter som inngår i mine undersøkelser enten ikke finnes på norsk, eller ikke var utgitt på norsk på det tidspunktet denne artikkelen ble publisert.)


image source: http://www.pinterest.com/pin/333688653613187658/

image source: http://www.pinterest.com/pin/333688653613187658/

Gluten består av proteinene prolamin og glutenin, og finnes i kornsorter og planter i gressfamilien. Disse proteinenesekvensene finnes egentlig i alt av korn, og forvirrende nok er samlebetegnelsen for alle disse proteinene "gluten". Men som vi vet i dag, er bare prolaminene i hvete (gliadin), bygg (hordein), og rug (secalin) skadelig for de med cøliaki, Dermetitis Herpetiformis (DH) eller såkalt “glutenintoleranse". I tillegg finnes det hveteallergikere, som ikke tåler hveteproteinet.

Undersøkelser tyder forøvrig også på at prolaminene i havre (kalt avenin) kan være en kilde til bekymring. The Celiac Sprue Association rapporterer at avenin faktisk inneholder noen av de samme aminosyresekvensene som finnes i hvetegluten. Avenin utløser en autoimmun respons på samme måte som hvetegluten, dog i betydelig mindre grad.

Forskere har ennå ikke kommet til enighet om avenins effekt på mennesker med cøliaki, og som et resultat av dette kan du finne "sertifisert glutenfri" havre (uten glutensmitte) i land som USA, Storbritannia og over hele Skandinavia. I Australia og New Zealand er det derimot besluttet at havre ikke er å anse som glutenfri, hvilket er basert på  studier som viser at omtrent 1 av 5 cøliakere viser autoimmunreaksjoner på avenin i havre (http://www.coeliac.org.nz/oats)

Det er viktig å merke seg at hvis du ønsker å kjøpe "glutenfri" havre, må du sørge for at det er merket som sådan. Dette er fordi havre kan bli “glutensmittet” under håndtering og produksjon. En av årsakene til slik glutensmitte er at avlinger regelmessig beveges rundt for å holde jorden fruktbar. Åkeren hvor havren dyrkes i dag, var kanskje tilegnet hvete i fjor. Det er derfor å regne som en selvfølge at avlingen har noe hvete innblandet i seg. Dessuten må man også tenke på at alt kornet blir behandlet med samme maskineri og i samme fabrikker. Produskjonsutstyret vil derfor ikke være glutenfritt. 


Hvilken funksjon har gluten i maten vår?

Gluten er “limet” som holder brød, pasta og kake sammen (du kan tenke på det engelske ordet “glue”), og som dessuten sørger for at luft og damp fanges inne i deigen slik at den hever seg og blir luftig og fin. 

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/baked-goods-gluten.jpg

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/baked-goods-gluten.jpg

Gluten gir deigen elastisitet, den myke konsistensen vi er vant til i bakst, og det bidrar til at maten beholder formen. På grunn av sine egenskaper tilsettes i disse dager gjerne også ekstra gluten i bakevarer for å gjøre utseendet og smaken enda bedre. Det spekuleres i om de ekstra mengdene gluten som tilsettes matvarene våre nå for tiden bidrar til enda større utbredelse av glutenrelaterte sykdommer. Du kan faktisk selv kjøpe produkter i daglivarebutikkene  som lover å gjøre bakverket ditt enda luftigere, heve seg høyere og se bedre ut. Mange av disse produktene er rett og slett ekstra gluten!

På denne linken kan du finne oppskrifter på supre glutenfri melblandinger som gir flott bakst!

Gluten er forøvrig mye brukt som tilsetning i andre matvarer, samt i kosmetikk, balsam og medisiner. Til og med limet på konvoluttene kan ha gluten i seg! Nå er det derimot slik at gluten må passere fordøyelsessystemet for at tarmtottene skal ta skade, så det er ingen grunn til å være redd for limstiften på kontoret med mindre du har tenkt å smake på den. Derimot er det andre non-food (ikke-mat) produkter som du skal være forsiktig med, sånn som  leppestift (som man faktisk "spiser" mye av), eller kanskje til og med håndkrem som du kan komme i skade for å spise av fingrene dine.


image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/cereals.jpg

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/cereals.jpg

Hvor finner man gluten?

Gluten finnes naturlig i korn, og de typene man skal passe seg for er hovedsaklig i hvete, bygg og rug (og muligens også havre). 

Gluten kan tilsettes mat på en åpenbar måte, eller på måter som er vanskelige for oss å oppdage.

Noen glutenholdige matvarer kjenner vi enkelt igjen, som for eksempel "hvetestivelse", "byggmalt" og "hvetekli"  - da de inneholder navnene på det kornet vi vet vi skal unngå. Det er de tilsynelatende uskyldige ingrediensene, som fargen "karamell" i mat, eller bakepulver, som kan overraske deg. 

Forvirringen starter når ord som "dextriner", "emulgatorer" og "amp-isostearoyl hydrolyzer" dukker opp på innholdsfortegnelsen.. 

Det er umulig å lære hvert eneste ord du kommer over på en etikett. Du kan imidlertid finne en liste over glutenholdige ingredienser på denne linken, som du kan skrive ut og ha i lommeboken. Denne listen innholder ikke absolutt alle ingredienser som kan ha gluten i seg, men de fleste som du vil møte til daglig.


Hvilke matvarer inneholder definitivt ikke gluten? 

Mange, mange matvarer, faktisk de fleste matvarer (som du snart vil oppdage) inneholder ikke gluten og er helt trygge! Det tar en stund å lære hva som er hva, og selv føler jeg at jeg kan spise en million flere matvarer nå enn da jeg først ble diagnostisert. Jeg har mer kunnskap nå, og verden åpner seg etterhvert som jeg lærer. 

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/gluten-free-foods.jpg

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/gluten-free-foods.jpg

Naturlig glutenfritt er alltid det beste valget! Et godt utgangspunkt er grønnsaker og frukt, ubehandlet kjøtt, sjømat og fjærfe, samt karbohydrater som poteter, mais og ris. Som en tommelfingerregel; hvis det ikke har blitt krydret eller blandet - så kan du spise det. Vask eller skrell alltid, ettersom enkelte matvarer kan ha vært i kontakt med glutenholdig mat uten at du vet det. Bedre føre var. 

Det er mange spesialkornsorter og -mel som er naturlig glutenfrie, slik som bokhvete (som ikke er en hvete i det hele tatt!), Tapioka, amaranth, pilerot (kuzu eller arrowroot), hirse, quinoa, sorghum, kikertmel, mandelmel og soyamel . Listen fortsetter og fortsetter, og det å lære å bruke disse "nye" kornsortene kan være veldig moro. Du kan finne en liste over glutenfrie kornsorter her, og en liste og ordliste med glutenfritt mel finner du her

En liste med trygge ingredienser for et glutenfritt kosthold finner du på denne linken i form av en app for iPhone og iPad.

En tommelfingerregel sier at hvis det ikke har innholdsfortegnelse, så er det glutenfritt. Med det menes matvarer som frukt, grønnsaker, kjøtt, fisk og egg i sin naturlige form.


Hva sier lovverket?

Reglene som omhandler merking av glutenfrie varer varierer fra land til land, og det er viktig at du gjør deg kjent med hva som gjelder for deg.

I januar 2012 kom det nye regler i Norge som angår merking av gluteninnhold i matvarer, og i en overgangsperiode på tre år vil både gammel og ny merking være i bruk. Den nye merkingen følger disse retningslinjene:

  • Produkter som inneholder maksimalt 100 mg gluten per kilo (opp til 100 ppm/“parts per million”) skal merkes ”Svært lavt gluteninnhold”. Inntil nylig har disse produktene vært merket ”Glutenfri”.
  • Produkter som inneholder maksimalt 20 mg gluten per kilo (opp til 20 ppm/“parts per million”) skal merkes ”Glutenfritt”. Disse produktene har til nå vært merket med ”Naturlig fri for gluten”.

Begrepet ppm eller “parts per million” forklarer mengden gluten som er tillatt. Du vil kunne se dette begrepet brukt i merking av mat over nesten  hele verden. 1 ppm er lik 1 mg per liter eller 1 mg pr kg. Dette betyr at mat som inneholder 20 ppm gluten har gluteninnhold på 0002%. Norske myndigheter har bestemt at 20 ppm er akseptabelt, og man skal være forsiktig med å skape forvirring og tvil rundt dette. Derimot vil jeg påstå at hver enkelt cøliaker er forskjellig, og at  ikke alle har samme toleransegrense.

Da jeg bodde i Australia fikk jeg enkelte ganger tilsendt glutenfri mat hjemmefra (fra Norge), og jeg hadde blant annet en kraftig reaksjon på en surdeigsbrødmiks som var innenfor de norske grensene om 20 ppm. Denne varen ville ikke vært merket som glutenfri av australske myndigheter. Jeg følte meg derfor veldig trygg i Australia, hvor jeg i tillegg hadde langt større utvalg av glutenfri mat enn hjemme i Norge.

image source: https://svedf.files.wordpress.com/2012/05/078d7e68-c173-4880-a84b-fdad95fc9a17.jpg

image source: https://svedf.files.wordpress.com/2012/05/078d7e68-c173-4880-a84b-fdad95fc9a17.jpg

Jeg synes det er viktig å nevne at selv om myndighetene i Norge har tatt det standpunkt at matvarer som er merket “Svært lavt gluteninnhold” er trygge for cøliakere å spise, så er det flere cøliakiforeninger og forskere i andre land (for eksempel Australia) som er uenige i dette. Du kan lese mer debatten rundt merking av gluteninnhold i mat på denne linken.

De fleste europeiske land deler våre regler for merking av glutenfri mat, og nylig har også USA kommet etter med nye regler. I Australia og New Zealand kan derimot matvarer som er merket glutenfri ikke inneholde noe påviselig gluten eller havre, eller som det står i retningslinjene: “zero detectable gluten”Disse retningslinjene er for tiden under behandling til høylydt protest fra mange cøliakere. Tilhengerne av regelendringene hevder at å øke grensen tilnærmet den vi har i Europa, vil åpne for større mangfold av produkter tilgjengelig på markedet (hovedsaklig fordi produksjonskostnader kan senkes og det blir enklere med import). Motstanderne på den annen side, mener at kun null gluten er i realiteten glutenfritt, og at vi har krav på å vite hva vi har i oss. Samtidig mener mange at selv om en stor del cøliakere tåler veldig små mengder med gluten i maten, så er det også mange som ikke har denne toleransen og vil bli syke av at mer gluten introduseres i maten. De mener at den helt glutenfrie maten vil forsvinne fordi det ikke lenger vil være lønnsomt å produsere den, og man isteden for å øke grensene burde gjøre det enklere for industrien å produsere helt glutenfrie matvarer.

Så hvem har rett? Det vet vi ikke enda. Samtidig synes jeg det er viktig å nevne at Norge langt ifra ligger høyest oppe på lista når det gjelder forskningsarbeid på cøliaki. Norge lå i 2012 som nummer 19 på en liste av 20 land, fordelt etter landenes bidrag til forskning på cøliaki mellom 2001 og 2012 (kilde). Vi skal i utgangspunktet kunne føle oss sikre på den informasjonen vi får fra helseforetakene, legen vår, og ihvertfall fra cøliakiforeningene. Men så entydig er det desverre ikke alltid. Når til og med verdens cøliakiforeninger ytrer ulike synspunkter på relativt grunnleggende spørsmål, og legestanden overhode ikke kan skilte med tilstrekkelig kunnskap, ja da må vi selv ta ansvar og holde oss orientert.

Du kan lese mer om diskusjonen rundt merking av gluten i mat på denne linken.  


Hvem bør ikke spise gluten? 

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/gluten-joke.png

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/gluten-joke.png

Akkurat nå raser det en glutenfri trend gjennom verden. Kjendisene skriver om sine glutenfri dietter i media, og mange har fått øynene opp for en ny kostholdssjanger. Både Victoria Beckham og Gwyneth Palthrow har stått frem og sagt at de spiser glutenfritt, og Chelsea Clinton hadde glutenfri kake i bryllupet sitt. I Norge har vi bare så vidt begynt å ane hva dette fører med seg, for i resten av verden suser glutenfritt frem som den raskest voksende mat-trenden noen sinne!

Man skulle kanskje tro da, at et økt fokus på glutenfri diett som trend er en positiv utvikling for oss cøliakere? Joda, trenden fører til at det bugner av glutenfritt i hyllene, og vi kan reise omtrent overalt uten å pakke niste. Det som derimot ikke er så bra er de like raskt voksende misforståelsene rundt alvorlighetsgraden av cøliaki; som at vi møter servitører som blir “lei av at folk kommer inn og skal ha krutongene plukket ut av suppa", og den dvelende muligheten for at hele greia kan "blåse over" som så mange trender gjør. 

En ganske urovekkende eksempel på feilinformasjon som følge av denne trenden ble nylig uttrykt i en artikkel på bloggen "Science 2.0", med tittelen "Cøliaki: den trendy sykdommen for hvite rikinger", ("Celiac disease; the trendy disease for rich white people" via Gryphon Myers) og er videre gjort tydelig i denne ganske smakløse spøken: 

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/gluten-bad-joke.png

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/gluten-bad-joke.png

Jeg kan se hvordan det kan oppfattes som morsomt .. for de som tåler gluten.

Når det er sagt, hvis du ikke har en glutenrelatert diagnose så er fordelene med en glutenfri diett svært subjektive, og dette er et mye omdiskutert tema. Mange oppdager at det å kutte ut (eller redusere) gluten har en positiv effekt på aspekter av helsen, men å radikalt endre kostholdet uten å konsultere helsepersonell kan i verste fall føre til mangelsykdommer. 

I USA sier forøvrig statistikken (2013) at 1 av 5 forbrukere nå kjøper glutenfri mat; alle disse har ikke cøliaki. Vi har dessuten sett en drastisk 28% økning i den glutenfrie sektoren fra 2008-2013, og i USA alene er det forutsatt at omsetningen av glutenfri mat vil være verdt 5 milliarder dollar innen 2015!

De som derimot absolutt  kutte ut gluten er de som er diagnostisert med enten cøliaki, glutenintoleranse, gluten entereopathy, dermatitis herpetiformis eller hveteallergi. Noen av disse diagnosene kan forøvrig overlappe hverandre.

En blogger som heter Jordan Reasoner sa det best: “..For det viser seg at du er hul inni. Det stemmer.. fra munn til anus - vi mennesker har et eneste langt hult rør som kroppen vår anser som “utsiden”. Og når vi spiser så passerer egentlig maten gjennom kroppen vår på utsiden, mens vi absorberer alt det vi har behov for, og lar resten passere ut igjen i andre enden.” (fritt oversatt)

Jeg synes den beskrivelsen er ganske unik og veldig smart! Og det er mye sannhet i det; fordøyelsessystemet vårt, fra begynnesle til slutt, er designet for å absorbere inn i seg det kroppen trenger.

Hva er cøliaki?


Cøliaki er en autoimmunsykdom, noe som ikke må forveksles med en allergi selv om begge har lignende mekanismer. Begge skyldes i bunn og grunn et “overaktivt” immunsystem, som reagerer med mer styrke enn det burde på enkelte stimuli.

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/coeliacb-read-face.png

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/coeliacb-read-face.png

Forskjellene mellom de to ulike sykdommene er likevel mange. En allergisk reakson er en antistoffreaksjon mot noe som kroppen oppfatter som en inntrenger, for eksempel pollen eller et protein. Antistoffene i kroppen prøver å ødelegge eller stoppe inntrengeren, og resultatet er alt fra høysnue til anafylaktisk sjokk. Det er for eksempel histaminene kroppen produserer som forårsaker kløe og rennende nese.

En autoimmun reaksjon skiller seg fra en histaminreaksjon ved at kroppen “angriper seg selv", isteden for å angripe “inntrengeren”. Reumatisme er et eksempel på en autoimmunsykdom på lik linje med cøliaki, og det er desverre slik at hvis man allerede har én autoimmun sykdom, så har man i mange tilfeller større sjanse for å utvikle flere. 

bilde a+b viser normale tarmtotter, bilde c+d viser moderat skade, og bilde e+f viser sterkt skadede tarmtotter

bilde a+b viser normale tarmtotter, bilde c+d viser moderat skade, og bilde e+f viser sterkt skadede tarmtotter

Hos cøliakere bryter kroppen ned tarmtottene i tynntarmen når man spiser gluten. Veggene i tynntarmen vår er dekket av noe som kalles tarmtotter eller villusceller. Tarmtottene er en del av slimhinnen i tarmen, og betår av mange små “porer” som suger næringstoffene ut av maten vi spiser og leder de inn i blodet. Alle tarmtottene øker tilsammen tarmens overflate betydelig, hvilket betyr at maten vi har spist oppholder seg mye lenger i tynntarmen, og gir kroppen mer tid på seg til å trekke til seg alle næringsstoffene. Du kan tenke på det som om maten må reise opp og ned mange bakker før den kommer frem, isteden for å kjøre rett frem.

Når en person med cøliaki får i seg gluten, angriper kroppen sine egne tarmtotter og ødelegger vevet. Dette kalles "villous atrophy” på engelsk, og refereres til som “cøliaki-skadet tarm” eller "totteatrofi" på norsk. Jo lengre du er utsatt for gluten etter at cøliakien har blitt aktivert i kroppen din, jo mer skade gjøres. En som har gått udiagnostisert i svært lang tid kan ha nærmest ingen tarmtotter igjen. Når tarmtottene blir skadet eller forsvinner, klarer ikke kroppen å absorbere næringsstoffer riktig, og mangler kan begynne å melde seg.

image source: http://www3.lokus.no/content?contentItemId=140770827&marketplaceId=1000&languageId=1

image source: http://www3.lokus.no/content?contentItemId=140770827&marketplaceId=1000&languageId=1

Tallene er ganske utrolige; anslagsvis 1 av 100 mennesker har cøliaki (jevnt over), og nyere forskning i enkelte land (Australia: Eliza Hall Institute research 2013) viser at så mange som 1 av 60 kvinner og 1 av 80 menn lever med sykdommen (kilde 1 ) Blant mennesker med cøliaki i nær familie går disse tallene opp til 1 av 22! Man anslår videre at opp til 75% av cøliakere ikke er diagnostisert.

På toppen av disse høye tallene er alle andre glutenrelaterte lidelser,  så du kan bare forestille deg hvor mange mennesker som vandrer rundt med vondt i magen!

Økningen i antall tilfeller av diagnostisert cøliaki de siste 50 årene er rundt 400%. Det ville kanskje være naturlig å anta at deler av dette skyldes bedre diagnostiseringsverktøy og økt opplysning, men forskning viser rett og slett at økningen etter all sannsynlighet er av fortrinnsvis miljømessig opprinnelse, snarere enn et spørsmål om bevissthet. Joseph Murray, M.D., professor of medicine ved det anerkjente Mayo Clinic i Rochester USA, har ledet studier som tyder på at det er menneskeskapte endringer i selve kornet som kan ha mye av skylden. Det kornet vi spiser i dag har gjennomgått store forandringer, i den hensikt å gjøre det mer kommersielt attraktivt. Som følge av det utsettes vi for resultatene av kjemiske prosesser som vi enda ikke kjenner utfallet av (kilde). I tillegg pekes det på noe som kalles "hygienehypotesen". Denne hypotesen stiller spørsmålstegn ved hvor sunt det egentlig er, at det miljøet vi omgir oss med er så mye renere nå for tiden enn det var før. Hypotesen foreslår (forenklet sagt) at vi fordi vi ikke er utsatt for "skitt og lort" på samme måte som før, så vokser vi opp med et svakere immunsystem som ikke er istand til å beskytte oss på samme måte, eller som blir "overaktivt" i form av allergier og autoimmune syksommer. Du kan lese mer om hygienehypotesen her. 


image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/aa.jpg

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/aa.jpg

Hvor kommer cøliaki fra?

For at cøliaki skal “aktiverers” i kroppen din, så må 3 av 3 faktorer være tilstede; genetisk predisposisjon, inntak av gluten - og en ekstern utløser. Utløseren kan være alt fra graviditet eller kirurgi, til det å bli utsatt for parasitter. For meg kan det virke som om utløseren var en grusom episode med salmonella.

Tilsynelatende kan man ikke utvikle cøliaki (selv med genetisk predisposisjon og eksterne utløsere) hvis man aldri har blitt utsatt for gluten. Men, j innføring av gluten i spedbarns diett mellom 4 og 6 måneders alder gir en bedre sjanse til å unngå sykdommen senere i livet. Eksponering før eller senere vil kke gi de samme resultatene. (Jeg vil gjerne understreke at jeg ikke husker kilden til dette utsagnet, men jeg gjorde meg et mentalt notat i og med at ideen om å forebygge sykdommen hos mine barn er ganske utrolig.) 

Det faktum at cøliaki er genetisk betyr at det er arvelig. Med andre ord, en eller begge av foreldrene dine må bære genet. Dette betyr imidlertid ikke at foreldrene dine må ha aktiv cøliaki,  eller at du må ha cøliaki hvis de har det. 

Omtrent 95% av cøliakipasienter har genet HLA-DQ2, og de esterende pasientene er vanligvis HLA-DQ8 positive. Likevel har ca 20-30% av personer uten cøliaki også arvet et av disse genene, og det øker bare risikoen for faktisk å utvikle sykdommen med 36-53% (kilde).


Hvordan vet jeg om jeg har cøliaki?

Per i dag er gastroskopi med biopsi av tynntarmen den eneste medisinsk anerkjente metoden for å oppdage cøliaki hos voksne i Norge, gjerne på bakgrunn av en provokasjonsperiode hvor pasienten må spise en viss mengde gluten før undersøkelsen. Man har kommet såpass langt at små barn nå,  under gitte omstendigheter, kan diagnostiseres uten glutenprovokasjon og biopsi.  

image source: http://photos2.demandstudios.com/dm-resize/photos.demandstudios.com%2Fgetty%2Farticle%2F167%2F37%2F83113540_XS.jpg?w=400&h=10000&keep_ratio=1

image source: http://photos2.demandstudios.com/dm-resize/photos.demandstudios.com%2Fgetty%2Farticle%2F167%2F37%2F83113540_XS.jpg?w=400&h=10000&keep_ratio=1

Før en gastroskopi blir anbefalt, er prosedyren vanligvis å se etter “gluten-antistoffer” (IgA anti-Tg2) i blodet ditt gjennom å ta en blodprøve; såkalt "serologi". Selv om nesten alle som har forhøyede verdier av disse antistoffene har cøliaki, så er denne testen imidlertid ikke 100 prosent pålitelig. Utfallet kan bli negativt selv om du har cøliaki -  som det ble i mitt tilfelle, og testen kan også vise falsk positiv, selv om dette er langt sjeldnere. Nøyaktigheten øker derimot sterkt når to spesifikke tester brukes i kombinasjon, nemlig tTG-IgA og DGP IgG. Disse to testene sammen reduserer feil utfall til 16%. 

Du kan også ta en blodprøve for å finne ut om du har en genetisk predisposisjon. Denne blodprøven forteller ikke om du har cøliaki, men den kan fortelle deg at du definitivt ikke har det hvis testen er negativ. Du må nemlig ha “cøliaki-genet” (HLA-DQ2 eller HLA-DQ8) for å utvikle sykdommen.

Gastroskopien kan også vise en falsk negativ, men ikke en falsk positiv. En falsk negativ gastroskopi kan skyldes feiltolkning av legen, eller det faktum at sykdommen er på et såpass tidlig stadium at tarmtottene ikke har blitt tilstrekkelig skadet til at sykdommen kan oppdages.

Desverre er det slik i Norge at for å få støtte til glutenfri kost av NAV, så følges "gamle" retningslinjer for diagnostisering (påvist totteatrofi). Selv om nyere forskning i utlandet har avdekket at cøliaki burde kunne diagnostiseres på bakgrunn av en kombinasjon av serologi, klinisk effekt av å kutte ut gluten, positiv HLA-typing (gentest), og lettere totteforanding. Det er derimot mulig å få støtte til forhøyede utgifter til mat på grunnlag av utredet "glutenintoleranse".

Meg i februar 2012 - Før vi visste at jeg hadde cøliaki

Meg i februar 2012 - Før vi visste at jeg hadde cøliaki

Da jeg var 21 år tok jeg min første gastroskopi på bakgrunn av indikative symptomer. Den var negativ, for så å bli etterfulgt av en positiv test ni år senere. Dette kan i teorien bety at sykdommen ikke var aktiv ennå, men i og med at jeg allerede den gang da hadde flere symptomer på etablert cøliaki, er det sannsynlig at mine tarmtotter rett og slett ikke var tilstrekkelig skadet på det tidspunktet. Jeg hadde dessuten begått den store feilen det er å kutte gluten fra kostholdet mitt i forkant av gastroskopien, uten å forstå konsekvensene av det valget. 

Det er paradoksalt etter min mening at vi enda ikke har et diagnoseverktøy som i tilstrekkelig grad avdekker sykdommen før stor skade har skjedd. Å stille en diagnose på grunnlag av graverende tarmskade er i så og si sammenlignbart med å diagnostisere hjerteproblemer først etter at man har hatt et infarkt. Det forskes på nye utredningsmetoder, men begrensede midler og interesse rundt sykdommen gjør at fremskrittene lar vente på seg.

Det er svært viktig at du ikke slutte å spise gluten før du har blitt riktig diagnostisert, selv om det gjør vondt. Jeg kuttet gluten ut av kostholdet mitt på egen hånd før min første undersøkelse, og det resulterte i en rekke forsinkelser og forvirring ti år etter, når symptomene allerede var blitt ekstreme. Jeg hadde en (falsk) negativ blodprøve, og kombinert med en ti år gammel negativ gastroskopi så ville ikke legene engang vurdere cøliaki i prosessen med å finne riktig diagnose. Jeg var syk mye lengre enn nødvendig.


Hva er symptomene på cøliaki?

image source: http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/wp-content/uploads/2011/07/brain-fog.jpg

image source: http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/wp-content/uploads/2011/07/brain-fog.jpg

Symptomer på cøliaki er mange og varierte. Du kan lese om mine erfaringer med cøliaki her, og om generelle symptomer på glutensmitte her. De fleste forbinder cøliaki med mageproblemer, og selv om det er de mest opplagte symptomene, så trenger man faktisk ikke ha vondt i magen i det hele tatt! Noen cøliakere oppdager først sykdommen gjennom helt andre problemstillinger, som for eksempel barnløshet eller anemi.

Noen av symptomene er det nesten umulig å forstå at kan komme fra inntak av mat. For eksempel såkalt "brain fog" som vi ikke har et godt ord for på norsk, men som betyr noe i retning av "hjernetåke" og beskriver en tilstand hvor man opplever konsentrasjonsvansker, kommunikasjonsproblemer, dårlig hukommelse og til og med "klumsete" bevegelser.

Selv husker jeg kjempegodt følelsen av å måtte lese en setning igjen og igjen og igjen uten at den satt. Jeg hadde eksamen i en periode der jeg var som værst, og jeg minnes hvordan ordene på papiret ikke fant veien inn i hukommelsen så til de grader at jeg måtte høytlese stoffet flere ganger på rad for at det skulle sitte. Det var forferdelig tungt.

Symptomene kan være (men er ikke begrenset til): 

image source: http://www.geniusglutenfree.com/files/cache/533770c3f3d97f2aaf64be7da9071267.jpg

  • Oppblåsthet, gass eller magesmerter 
  • Forstoppelse eller diaré 
  • Migrene 
  • “Brain fog” eller redusert mental kapasitet (problemer med å løse enkle oppgaver etc) 
  • Svimmelhet 
  • Kvalme 
  • Halsbrann
  • Abort og infertilitet 
  • Lavt kalsiumnivå 
  • Laktoseintoleranse 
  • Senket immunsystem; hyppig influensa, forkjølelse, halsinfeksjoner eller andre infeksjoner 
  • Leddsmerter 
  • Betydelig uforklarlig vekttap eller vektøkning 
  • Forstoppelse eller diaré 
  • Kronisk tretthet og svakhet 
  • Uforklarlig anemi 
  • For tidlig utbrudd av osteoporose 
  • Hypotyreose
  • Autoimmun leversykdom 
  • Svært kløende hudutslett med små blemmer 
  • Irritabilitet eller atferdsendring 
  • Munnsår 
  • Prikking eller nummenhet i hender eller føtter 
  • Migrene 

Når du ser denne listen så er det ikke rart mange udiagnostiserte cøliakere opplever å bli stemplet som "hypokondere". Min søster brukte ofte det ordet om meg, og selv mamma begynte å antyde at jeg kunne være litt "overfølsom". Etter en stund begynte selv jeg å lure på om de kunne ha rett. Tenkte jeg meg selv syk? 

image source: http://sweetsofstyle.com/wp-content/uploads/2013/03/coeliac-awareness.jpg

image source: http://sweetsofstyle.com/wp-content/uploads/2013/03/coeliac-awareness.jpg

Det finnes nesten ingenting værre enn det å føle at sykdom tar over kroppen din og ingen kan svare deg på hva det er, men isteden foreslår at du har psykiske problemer. Det finnes veldig mange tilfeller hvor pasienter blir tilbudt antidepressiva for “udefinerbare mageproblemer” isteden for å bli tatt på alvor. Det må nevnes at antidepressive medisiner har en viss (dokumentert) effekt på diffuse "irritabel tarm-symptomer", med utgangspunkt i den komplekse forbindelen mellom tarmsystemet og psyken. Det er derimot ingen årsak til eller unnskyldning for at du skal tildeles kraftig omdiskuterte og vanedannende medisiner på bakgrunn av at den legen som behandler deg ikke har kunnskap nok til å gi deg riktig diagnose.


Lekk tarm?

image source: http://www.jillcarnahan.com/wp-content/uploads/2014/07/leaky-gut-SI.png

image source: http://www.jillcarnahan.com/wp-content/uploads/2014/07/leaky-gut-SI.png

Mange av symptomene som viser seg hos en pasient med cøliaki blir knyttet til noe som kalles "lekk tarm syndrom” (leaky gut syndrome). Lekk tarm er ikke ved dags dato en anerkjent medisinsk tilstand, men er ofte referert til i forbindelse med cøliaki. Teorien bygges på at skadet eller endret tarmvegg fører med seg økt gjennomtrengelighet, hvilket tillater større partikler å lekke ut i kroppen, som igjen forårsaker en immunreaksjon. 

Cøliaki er en av de vanligste feildiagnosisterte (og udiagnosisterte) tilstandene. De vanligste feildiagnosene er: 

  • Irritabel tarm syndrom 
  • Crohns sykdom 
  • Ulcerøs kolitt 
  • Magesår 
  • Perforert divertikulitt
  • Tarminfeksjoner 
  • Cystisk fibrose 
  • Kronisk utmattelsessyndrom 
  • Depresjon 
  • Malabsorpsjon 
  • Insuffisiens i bukspyttkjertelen (?)
  • Redusert gallesalt 
  • Lymfatisk obstruksjon 
  • Bakteriell overvekst 
  • Laktasemangel 
  • Viral gastroenteritis
  • Whipples sykdom 
  • Giardiasis-sykdommer

Personlig fikk jeg intet mindre enn 15 ulike diagnoser gjennom årene som udiagnosistert, alle var basert på den enkelte leges mening. Jeg ble tilbudt antidepressiva av 4 ulike leger. Jeg takket nei.


image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/questionmark.jpg

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/questionmark.jpg

Hva skjer hvis jeg ikke behandler cøliaki?

Resultatene av ubehandlet cøliaki er mange. I tillegg til de symptomene som er beskrevet ovenfor, kan du utvikle infertilitet, bentap, tarmkreft, beinskjørhet, nevrologiske og psykiatriske tilstander,  misdannelser hos foster under graviditet, kortvoksthet (hos barn), defekter i tannemaljen, sykdom i bukspyttkjertelen, interne blødninger og organlidelser. 

Jo raskere du får en diagnose, jo bedre!


Hva kan jeg gjøre for å bli bedre?

Her kommer den gode nyheten! Alt du trenger å gjøre for å bli bedre er å slutte å spise gluten. Det er alt. Ingen (flere) medisiner, ingen kirurgi, ingen rehab, bare god mat! 

Mat kan virkelig kurere, og er foreløpig det eneste som kan bedre symptomer som stammer fra cøliaki (medisinske studier har kommet langt i utviklingen av en cøliakivaksine, men denne er enda et godt stykke unna å bli gjort tilgjengelig). 

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/happiness-2.jpg

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/happiness-2.jpg

Åleve helt glutenfritt vil teknisk sett ikke kurere selve sykdommen; har du cøliaki så har du det for livet, men du vil ikke lenger ha smerter eller være feilernært (mrk: En Ungarsk studie (presentert av Dr. Tye-Din på Sydney Gluten Free Expo 2013) fant at 1/5 av de som deltok i studien, og som var diagnostisert med cøliaki i barndommen, ikke viste noen tegn til gluten-skadet tarm etter reintroduksjon av gluten i kosten som voksne).

Jo tidligere sykdommen oppdages, jo raskere blir du frisk. Det kan være en langsom prosess for voksne som har vært udiagnostisert i lang tid. Det kan ta år. Noen alvorlig skadede tarmtotter kan kanskje aldri bli helt bra igjen, men de vil imidlertid bli mye bedre.

Hvis du har vært udiagnostisert en stund, må du gi kroppen din tid til å bli helbredet. Hvis du i tillegg har utviklet følgesykdommer som et resultat av å gå udiagnostisert, må disse naturligvis behandles i tillegg. Selv måtte jeg pent finne meg i at kroppen min tok seg god tid til reparasjonene. Det var til tider tungt og forvirrende, men sammenlagt så har det bare gått fremover. Du kan lese min historie på denne linken; kanskje går du gjennom noe av det samme.

Det er mye du kan gjøre for å behandle symptomene underveis. Ta en titt på dette innlegget om hvordan håndtere utilsiktet glutensmitte, eller hvordan du kan bli bedre raskere . Der kan du også lese om hvilke symptomer på cøliaki  jeg selv har hatt, og hvordan jeg håndterer dem.

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/wakeupandlive.jpg

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2013/01/wakeupandlive.jpg

Hvis du ønsker kan du også lese om hvorfor jeg startet The Gluten Free Lifesaver. 

For å unngå glutensymptomene er det håp i sikte. Det forskes for tiden på en "cøliakivaksine" (som du kan lese mer om her). Husk at forsøkene er i en tidlig fase, og at vi mest sannsynlig snakker om år før dette kan bli en realitet. Derimot er sannsynligheten stor for at vaksinen vil bli en realitet!

Samtidig forsøker andre forskere å lage en pille som skal behandle symptomer knyttet til cøliaki. Den skal man kunne ta før et måltid hvor glutensmitte er sannsynlig. Den er ikke beregnet på at cøliakere skal kunne fråtse i glutenholdig mat, men som en ekstra garanti mot symptomer hvis du for eksempel spiser ute og er usikker på om de riktige forholdsreglene er tatt. En slik pille vil kunne gjøre det mye enklere for cøliakere å slappe av, og å nyte mat hos venner eller på restaurant. Du kan lese mer om “cøliakimedisinen” her.


Dette er meg, nesten tre år etter diagnosen, frisk og lykkelig :)

Dette er meg, nesten tre år etter diagnosen, frisk og lykkelig :)

Kommer jeg til å bli bedre?

Selv om jeg spurte meg selv dette spørsmålet mang en gang da jeg kjempet mot tilsynelatende endeløse problemer og symptomer, er svaret et rungende JA! Du vil bli bedre, du vil du vil. Jeg lover! 

Veien kan synes lang å gå, og det er mulig du vil føle at du møter veggen av og til. Jeg hadde mange spørsmål, og dager da jeg tvilte på hele diganosen. Etter å ha møtt mange tullete leger og opplevd mye smerte, så lurte jeg av og til på om de hadde tatt feil av at jeg hadde cøliaki også. Men sånn  var det altså ikke, og jeg har så absolutt fått tilbake livet mitt. Det kommer du også til å få!

I mellomtiden kan du elske og nyte alle de fantastisk deilige oppskriftene tilgjengelig for oss som spiser glutenfritt. 

Finn noen av de deilige glutenfrie oppskriftene på The Gluten Free LIfesaver's Pinterest-side! 

Klikk bare på bildet under, så vil du ledes rett inn i en glutenfri himmel!


The Gluten Free Lifesaver på Pinterest:

 
 
Ingvild Kristine - The Gluten Free Lifesaver