Photo by Emily Archbald Photography

Photo by Emily Archbald Photography

Hei,

Jeg er én diagnostiser cøliaker, hvilket betyr at i mitt statistiske kjølvann er det 74 mennesker i hver hundre som ennå ikke vet, som fremdeles er syke, og som fortsatt leter etter svar.

Det er nemlig slik at 75% av cøliakere ikke har fått en formell diagnose, og når rundt regnet én av 70 mennesker (1 av 60 kvinner og 1 av 80 menn) i den vestlige verden antas å ha sykdommen, så betyr det at veldig, veldig mange mennesker går rundt og har vondt!

I Norge er gjennomsnittstiden fra symptomene starter til en diagnose har funnet sted, rundt 6 måneder. Dette er en fantastisk statistikk fra et verdensperspektiv. I USA tar det nemlig gjennomsnittlig 11 utrolige år før en cøliaker blir diagnostisert!

Selv var jeg fryktelig syk i 9 sammenhengende helvetesmåneder, men i forkant av dette hadde jeg en myriade av helseproblemer siden sent i tenårene. Det er 19 vanlige feildiagnoser som oftest gis til mennesker med cøliaki. Jeg var “diagnostisert” med 15 av dem.


Jeg var der du er nå

På sykehuset, da det stod på som værst

På sykehuset, da det stod på som værst

Mange tenker kanskje at cøliaki er omtrent det samme som å "ha litt vondt i magen", og når man tenker sånn så er det vel ikke så rart at man lurer på hva vi "maser om".

Cøliaki er desverre veldig mye mer enn en oppblåst mage. Det er en autoimmun sykdom som spiser deg opp innenfra. Det er sant at man ikke "dør av cøliaki", men man kan faktisk dø av følgesykdommene i kjølvannet av ubehandlet cøliaki, og man kan rett og slett ønske å dø hvis sykdommen får gå sin seiersgang i kroppen.

Jeg vil ikke bruke for mye tid på å snakke om det helvetet jeg gikk gjennom, av den enkle grunn at jeg vil fokusere på å komme meg videre. Men jeg vet også så altfor godt at veldig mange nydiagnostiserte cøliakere og glutenintolerante der ute, har behov for å høre at symptomene deres, og den kampen de gjennomgår, ikke er unik. Selv var jeg desperat etter å finne noen som hadde opplevd det samme som meg, noen som kunne forstå, og mest av alt noen som hadde kommet seg gjennom det. For hvordan kan du ha tro på at det finnes en vei ut, hvis ingen har klart det før deg?

Jeg var veldig, veldig syk i lang tid. Så syk til tider, at jeg lurte på om jeg i det hele tatt ville klare å fortsette. Jeg ville jo ikke dø, jeg bare hadde ikke krefter igjen og jeg visste ikke at det kunne bli bedre. 

Livet mitt var så forandret at jeg hadde mistet alt det jeg likte ved det. Jeg hadde mistet meg selv, personligheten min og alle gledene. Jeg var ubrukelig og unyttig for menneskene rundt meg, bare et eneste stort problem de ikke kunne bli kvitt. Akkurat sånn følte jeg det. Og smertene var så sterke og så konstante at jeg utviklet angst på flere plan. Lidelsen var så virkelig for meg, og samtidig så vage for alle rundt meg. Jeg hadde ingen diagnose, det fantes ingen bestemte mønstre, ingen svar, så jeg måtte være iferd med å miste forstanden. De ulike rådene jeg fikk fra velmenende venner, familie og helsepersonell varierte fra “bare ta deg sammen” til “vi må operere”. Fastlegen min ville gi meg antidepressiva fordi de “i enkelte tilfeller fikser mageproblemer”, og spesialistene gav meg ikke mindre enn 7 antibiotikakurer i løpet av bare 3 måneder. Jeg var knust, ødelagt, det var ingenting igjen av meg.


På bedringens vei

Det tok meg også veldig lang tid å bli bedre da jeg endelig hadde fått diagnosen, og fordi legene hadde tatt feil så mange ganger, samt at jeg var den eneste cøliakeren jeg kjente, stilte jeg stadige spørsmåltegn ved både diagnosen og metodene. Jeg hadde ingen å vende meg mot, ingen eksperter. Ingenting var svart eller hvitt.

Jeg er mye bedre nå, men kroppen min leges enda. Noen ganger må jeg minne meg selv på at det ikke har gått lang tid, og se hvor langt jeg har kommet. 

Livet før.. 

Livet før.. 

Jeg har gode dager og dårlige dager. Noen ganger virker det som om symptomene kommer som lyn fra klar himmel, og ofte på de værst tenkelige tidspunkt. Det er som om smerten stemplet et mønster inn i minnet mitt, som kroppen automatisk følger. Som om enkelte situasjoner setter igang en reaksjon i kroppen min, basert på hva den har lært seg. Eller det kan bare være gluten. Jeg vet ikke alltid.

Jeg er av den veldig følsomme typen når det kommer til gluten; jeg tåler ingenting. Ingen mat med spor av gluten kommer lenger enn til dørstokken i huset vårt. Mannen min vandrer denne kronglete veien sammen med meg. Han spiser også glutenfritt.

Jeg har en fantastisk ektemann, den gang kjæreste, som stod standhaftig ved siden av meg i fallet, og siden i den bratte bakken frem mot å finne igjen den jenta han først ble kjent med. 

Jeg begynte å bli skikkelig syk bare 5 måneder etter at vi først hadde møtt hverandre. Gjennom det påfølgende året ble han hos meg, moset poteter, tappet varme bad, og kjørte meg til legevakten til alle døgnets tider, selv når han skulle alt for tidlig opp på jobb. Han sov i og på sykehusmøblement ved siden av senga mi, holdt seg våken når jeg skalv på baderomsgulvet, og han gav meg en sterk hånd jeg kunne klemme med all den styrken jeg hadde igjen. Fra tid til annen trodde jeg ikke at jeg hadde styrke nok til å bli i forholdet, og jeg følte veldig sterkt på at han fortjente bedre. Midt i alt dette bestemte han seg for at denne tragedien av en jente var en han ville være sammen med for absolutt alltid. Jeg har mye å elske ham for.

Foreldrene mine tok godt vare på meg. Jeg kunne ikke jobbe mot slutten, og flyttet tilbake til mamma og pappa i et par måneder for å få den hjelpen jeg trengte. Jeg fungerte ikke på egen hånd, og jeg var redd for å være alene. Jeg visste aldri om smerten ville ta livet av meg. Mamma sørget for at jeg fikk i meg mat, og hun flyttet inn på et annet soverom så jeg ikke skulle sove alene.


Livet nå :)

Livet nå :)

Svaret

Det var søsteren min som til slutt kom på tanken om at jeg kanskje burde testes for matintoleranser, og det var en dame ved navn Tina Hamelten, en ernæringsfysiolog fra Yorktest Nordic, som av ren omtanke tilbød en fremmed en gratis test. Testen gav en klar indikasjon på at noe var galt, og derfra begynte bitene å falle på plass. Med håndfaste indikasjoner kunne jeg selv lede legene i retning av riktig diagnostisering, og jeg var endelig på riktig vei. Sakte men sikkert ble jeg sluppet løs fra buret mitt.

Jeg er overbevist om at min historie er lik din på et eller annet vis. Hvis du vil så kan du dele den med meg. Jeg ville delt hvis jeg hadde muligheten den gang da.

Da jeg endelig fikk en diagnose sa mannen min (den gang kjæresten min) med stor iver: “Dette er din vei. Du vil komme til å utrette store ting med dette!” Selv var jeg for sliten til å legge noe i det da, men det er logisk i dag. Jeg må finne en mening i kaoset. Jeg må ta eierskap over det, ellers eier det meg.

The Gluten Free Lifesaver er begynnelsen på en vei som vil åpenbare seg ettersom jeg vandrer videre. Min visjon er å rekke ut en hånd, og å ta noen steg sammen med deg slik at du er bedre utstyrt enn hva jeg var. Samtidig ønsker jeg å bidra til at denne verden blir en tryggere og enklere plass for oss som lever glutenfritt; gjennom å sørge for at de som påvirker livene våre har tilgang til riktig informasjon, og ved å gjøre det litt enklere for oss som lever glutenfritt å finne det vi leter etter. En stor erklæring, riktignok, men store ting kan gro fra små frø har jeg erfart. 

Dette er bare en begynnelse, men jeg kommer til å gi det alt jeg har.

Ingvild Kristine xo

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2014/02/life-has-to-move-forward.png

image source: http://thankheavensglutenfree.files.wordpress.com/2014/02/life-has-to-move-forward.png